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La participación del paciente (patient engagement) con Lupus eritematoso sistémico (LES) en el manejo de su enfermedad

 19.07.2024 · AstraZeneca ·  2 min

Es importante que los pacientes con enfermedades crónicas como el lupus eritematoso sistémico se involucren activamente en el manejo de su enfermedad, ya que esto impulsa comportamientos que promueven la salud, generándose mejores desenlaces.1

 

A esta participación activa también se le conoce como activación del paciente, y ocurre cuando los pacientes creen que su papel es importante en el autocuidado.1

 

Una de las formas como se puede involucrar al paciente es mediante el uso de PROs (patient reported outcomes), cuya información no es reemplazable por el juicio médico de expertos, y que, además de brindar información importante para el profesional sanitario, ayudan a establecer una relación médico-paciente más sólida, así como un modelo de toma de decisiones compartidas.2

 

Además del autocuidado, existen otras iniciativas en las cuales la participación de los pacientes resulta fundamental para lograr una atención centrada en el paciente. Un ejemplo de esto es incluir pacientes en el desarrollo de guías de práctica clínica, permitiendo incluir sus perspectivas de los problemas físicos, psicológicos, familiares y socioeconómicos que presentan e impulsando una práctica clínica que responda a estas necesidades.3

 

Otro ejemplo donde la participación del paciente con LES ha demostrado resultados positivos es en el diseño y la conducción de estudios clínicos. La retroalimentación de los pacientes resulta ser una valiosa fuente de información que permite diseñar instrumentos con el potencial de incrementar el reclutamiento, o de diseñar medicamentos que respondan a las necesidades de estos pacientes.4,5

 

Factores que apoyen la participación de los pacientes en su enfermedad, como el soporte social y la alfabetización en salud (health literacy) deben ser promovidos para mejorar los resultados de salud.1

  • Wang Z, Song Y, Ou L, et al. Factors affecting patient activation among patients with systemic lupus erythematosus. Sci Rep. 2024;14(1):1632.
  • Parodis I, Studenic P. Patient-Reported Outcomes in Systemic Lupus Erythematosus. Can Lupus Patients Take the Driver's Seat in Their Disease Monitoring?. J Clin Med. 2022;11(2):340.
  • Serrano-Aguilar P, Trujillo-Martin Mdel M, Pérez de la Rosa A, et al. Patient participation in a Clinical Guideline Development for Systemic Lupus Erythematosus. Patient Educ Couns. 2015;98(9):1156-1163.
  • Elliott RS, Taylor E, Ainsworth J, Preston J, Smith EMDS. Improving communication of the concept of 'treat-to target' in childhood lupus: a public and patient (PPI) engagement project involving children and young people. BMC Rheumatol. 2022;6(1):69.
  • Patients Involved – Direct patient insight on Lupus. Disponible en https://toolbox.eupati.eu/resources/patient-toolbox/patients-involved-direct-patient-insight-on-lupus/ Visitado: Junio 2024

ES-31594 Julio 2024

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