La importancia del soporte social en pacientes con enfermedades reumatológicas

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Actualidad · Artículo · Respiratorio e Inmunología 

12.01.2024 · AstraZeneca · 2 min

Manejo de pacientes con enfermedad reumatológica

Las enfermedades reumatológicas, como el Lupus Eritematoso Sistémico son condiciones que, por lo general, cursan con una gran cantidad de manifestaciones, tanto físicas como psicológicas, que además pueden variar en el tiempo. Estas manifestaciones tienen un componente tanto objetivo como subjetivo, los cuales pueden estar impactados por aspectos sociales y culturales que muchas veces no son considerados en el manejo de estos pacientes.1

 

A pesar de que se conoce que el abordaje de estos pacientes debe ser multidisciplinar, la fragmentación del sistema de salud constituye un obstáculo para el manejo integral de estos pacientes.2 De igual forma, la variabilidad e impredecibilidad de estas enfermedades pueden ser difíciles de comprender para su entorno, lo que puede crear una sensación de aislamiento y falta de apoyo.

 

Un aspecto que no siempre es considerado en el manejo de pacientes con enfermedades reumatológicas es el soporte social, que se refiere al apoyo, amor y entendimiento que los pacientes reciben de diversas personas de su entorno, más allá de los profesionales sanitarios, en especial, pareja, familia, amigos, etc.3

 

El soporte social es utilizado por los pacientes con enfermedades reumatológicas como herramienta para enfrentar a las mismas, junto a otras estrategias como el tener una actitud positiva, confiar en el tratamiento médico, tener hábitos saludables y evitar el estrés.3 Sin embargo, el soporte social sigue siendo una necesidad insatisfecha en estos pacientes.4

Intervenciones que impactan de manera positiva al soporte social han demostrado beneficios, como incremento en el HRQoL en pacientes con LES, pero estas han sido principalmente intervenciones físicas (en persona) con el riesgo de no poder alcanzar a pacientes que no puedan desplazarse por fatiga, dolor o cualquier otra causa.

Es importante conocer las principales razones por la que los pacientes con LES utilizan intervenciones digitales2:

 

  • para entender mejor la enfermedad
  • para entender mejor lo que el médico me ha dicho
  • para obtener información general sobre la enfermedad
  • para obtener ayuda sobre cómo afrontar la enfermedad
  • para investigar sobre opciones terapéuticas
  • para conectarse con otros pacientes/grupos de soporte
     

Sin embargo, muchas veces la utilización de estas intervenciones digitales por parte de los pacientes se hace sin supervisión médica, lo que acarrea múltiples riesgos. Considerando que el soporte social puede ser un factor modificable, es importante que el mismo forme parte integral del manejo de estos pacientes, con un plan formal y estructurado que los involucre tanto a ellos como a los demás actores que pueden formar parte de esta estrategia.

 

Algunas recomendaciones para tener en cuenta a la hora de desarrollar intervenciones digitales para incrementar el soporte social son:

 

  • Crear intervenciones considerando diferentes perfiles y situaciones
  • Incluir una amplia cantidad de tópicos
  • Ofrecer plataformas para que los pacientes compartan sus experiencias y conocimiento
  • Diversificar los canales de entrega de información
  • Crear intervenciones que generen confianza
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